对软骨发育不全儿童的护理:访谈. Ciara McDonnell
Dr. McDonnell, 一位著名的儿科内分泌学家, 分享她对软骨发育不全家庭目前护理经验的看法, 护理是如何发展的,是什么让她对未来感到乐观.
RARE学者计划为患有遗传疾病的大学生提供支持
该计划的创建是为了支持美国.S. 患有四种罕见遗传病之一的大学生,在学校和社区活动中表现出卓越的领导能力和参与能力.
抚养一个患有血友病的孩子:澳门正规博彩十大排行平台员工Jess Klass分享她的故事
在我的兄弟患有血友病a的陪伴下长大,并在出血性疾病社区工作了多年, 杰斯·克拉斯以为自己对血友病了如指掌.
受到HAE社区的启发,致力于帮助产生影响
在上周的HAE日,澳门正规博彩十大排行平台与社区和HAEi一起努力提高对HAE的认识. 大约140年前,威廉·奥斯勒爵士(Sir William Osler)发表了关于血管性水肿遗传形式的第一份报告. It took 75 years, until 1963, 以阐明遗传性血管性水肿(HAE)的生化基础. […]
“The fashion Show: A Runway to Empower”的难忘瞬间
我仍然很难相信我毕生的梦想——“时尚秀:赋予权力的时装秀”——现在终于成为现实了. 在座无虚席的房间前, 各种形状的17个模型, 身材和能力在t台上昂首阔步,代表着各种形式的真正多样性. 我仍然能感觉到…
是时候给患有罕见疾病的人一个平台了,或者在我的例子中是一个“跑道”
在特邀嘉宾系列节目中, 坎德拉Gottsleben带澳门正规博彩十大排行平台一起策划一场时装秀,以庆祝各种形式的多样性.
Explore Topics